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Aufrecht gehen und gemeinsam stark

Unter diesem Titel hat die DVMB-Gruppe Bochum den nachstehend wiedergegeben Artikel von Frau Stefanie Sack, unserer PR-Beraterin, an die Presse gegeben. Anlass war die Auftaktveranstaltung zum 30-jährigen Bestehen der Gruppe, die in mehreren Nachfolgeaktionen auf sich aufmerksam machen wird. Eine beispielhafte Initiative. (die Redaktion)

„Morbus Bechterew – Von der Diagnose zur Selbsthilfe“,

so der Titel der Info-Veranstaltung, zu der Edmund Piniarski und Engelbert Rüsche von der DVMB-Gruppe Bochum ins Haus der Begegnung an der Alsenstraße eingeladen haben. „Mit diesem Auftakt zum 30-jährigen Bestehen der Gruppe möchten wir Betroffene in Bochum auf unser Selbsthilfeangebot hinweisen und zum Mitmachen einladen“, erklärt Gruppensprecher Piniarski. Der Raum 6 im Begegnungszentrum an der Alsenstraße ist bis auf den letzten Platz besetzt. Gekommen sind zahlreiche Betroffene und ihre Familien. Darunter nicht nur ältere Semester, sondern auch junge Erwachsene, die sich über die neuesten Erkenntnisse in Sachen Therapie bei Morbus Bechterew informieren wollen.

Edmund Piniarski, Engelbert Rüsche, Peter Koncet und Karl Stutzki informieren auf der Veranstaltung „Morbus Bechterew – Von der Diagnose zur Selbsthilfe“

Referenten und Experten in eigener Sache sind Peter Koncet und Karl Stutzki vom Bundesverband der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB). „Die rheumatisch-entzündliche Erkrankung der Wirbelsäule tritt meist zwischen dem 15. und 30. Lebensjahr auf, kann aber auch schon bei Kindern diagnostiziert werden“, berichtet Koncet. Schätzungsweise 1,2 Mill. Menschen in Deutschland sind betroffen. Aber nur 100.000 davon haben eine klare Diagnose. Bis die Diagnose „steht“, vergehen meist immer noch 10 Jahre. Bis dahin haben Betroffene schon einen langen Leidensweg hinter sich und oft auch eine wahre Odyssee von Arzt zu Arzt. Den richtigen Rheumatologen zu finden ist schwer. „Es gibt vier Indikatoren. Wenn die vorliegen, sollte man sich in jedem Fall mal auf Morbus Bechterew untersuchen lassen“ so Koncet. Morgensteifigkeit, tief sitzende Rückenschmerzen, die vor allem in der zweiten Nachthälfte auftreten, wechselnder Gesäßschmerz und die deutliche Verbesserung des Zustands durch Bewegung zählen dazu.

Ein tiefes Loch nach der Diagnose

Leben mit Morbus Bechterew, das bedeutet für 80 Prozent der diagnostizierten Bechterewler tägliche Schmerzen, ein großer Teil nimmt regelmäßig Medikamente. Viele fallen nach der Diagnose erst mal in ein tiefes Loch und wissen nicht, wie es weitergehen soll. Da ist die Angst um den Arbeitsplatz, die Sorge im persönlichen Umfeld nicht mehr anerkannt zu werden und der Kampf um die Kostenübernahme bei Therapieanwendungen durch die Krankenkassen – das machen auch die Fragen der Zuhörer bei der Informationsveranstaltung deutlich. Koncet und Stutzki vom DVMB haben darauf eine klare Antwort: „Unsere Selbsthilfe ist mehr als Information und Beratung. Hier ist ein Raum, in dem man als Betroffener Verständnis findet. Gemeinsam sind wir stark.“

Bewegung als Therapie

Morbus Bechterew ist nicht heilbar. Medikamente können die Entzündung hemmen und schmerzlindernd wirken. Stutzki stellt klar: „Das A und O für die Betroffenen ist tatsächlich Bewegung. Sport ist deshalb auch nicht verboten, sondern hilft die Beweglichkeit zu erhalten und der Versteifung der Wirbelsäule vorzubeugen.“ Geeignete Sportarten sind neben Wasser- und Trockengymnastik insbesondere Schwimmen, Skilanglauf, Radfahren, Wandern und Volleyball. Beratung, Bewegung, Begegnung – so lautet dann auch das Motto der DVMB Selbsthilfegruppe Morbus Bechterew in Bochum.

Die Gruppe trifft sich jeden zweiten Dienstag im Monat im Haus der Begegnung. Weitere Informationen über das Gruppenangebot und geplante Info-Veranstaltungen gibt es unter Tel. 0234 – 504539.