von Doro, Dario und Christian
Sich einzumischen, manchmal auch mit- und aufzumischen, ist eine gern gesehene Haltung in der Selbsthilfe, insbesondere wenn dies aus junger Sicht erfolgt. So stand am 06.08.2019 ein Besuch der KOSA der KV Nordrhein in Düsseldorf an.
Gab es hierfür einen Grund?
Die KOSA ist die Kooperationsstelle Selbsthilfe und Ärzteschaft, ein Bindeglied, wo man sich treffen, das ein oder andere ansprechen und im Idealfall konstruktive Lösungen und Ideen findet.
Warum gehen die jungen bechterewler dahin?
Wir sind Teil der Selbsthilfe im DVMB und melden uns auch gerne zu Wort, wenn wir unterstützend eingreifen können. Das Gebäude selbst ist riesig, ein Haus-im-Haus-Prinzip, man kann sich fast darin verlaufen. Ich war schon ein Stück froh, dass es keine Eingangskontrolle gab - viele Menschen im Anzug, und ich stand da in meiner kurzen Hose. Der eigenen Kompetenz tat dies aber keinen Abbruch, und die Jugend fällt ja immer irgendwie auf.
Die DVMB ist sowohl auf der Landes- wie auf der örtlichen Ebene bekannt und beliebt bei der KOSA, und auf einmal sitzt dort ein junger Mann am Tisch. Bin ich der Nachwuchs, der Nachfolger, der Weltverbesserer oder ergänze ich den damaligen Text um die junge Sicht:
"In allen Fragen der Kooperation von Ärzten/Psychotherapeuten mit der Selbsthilfe gibt es bei der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein in Düsseldorf eine zentrale Beratungsstelle, die KOSA. Dem DVMB Landesverband NRW ist es gelungen, sich über geknüpfte Kontakte vom 7. Round Table zwischen Ärzten und Selbsthilfe in der 3. Ausgabe 05 der vier Mal im Jahr erscheinenden Zeitschrift KOSA aktuell auf drei DIN A 4 Seiten vorzustellen. Mit dieser Zeitschrift erreicht die KV nordrheinweit alle ihre Ärzte und Psychotherapeuten. Immerhin hat die KOSA aktuell eine Auflage von 21.000 Stück und die ganze Aktion hat uns außer unserer Arbeit nicht mal einen Cent Porto gekostet." (Geschäftsbericht 2005)
Das netzwerk junge bechterewler im DVMB ist vergleichbar mit einem Nervengeflecht des Menschen, sodass wir mal vor Ort, mal im Hintergrund präsent sind. Die Nervenfasern reichen zu den verschiedenen Synapsen neben den jungen Betroffenen: in die Landesverbände, zum Bundesverband, zu Moderatoren, von und in die Ortsgruppen hinein und sicherlich auch in die eine oder andere Organisation. Immer vor dem Hintergrund von jungen Betroffenen für junge Betroffene. Kontakte sind wichtig und auch erwünscht.
Im Gepäck hatte ich die Schriftreihe "Handreichung für Ärzte", "Patientenorganisation Morbus Bechterew", das "Morbus Bechterew Journal", den Flyer "Rehasport- und Funktionstraining" und den Flyer der jungen Bechtis.
Im Vorfeld bündelten einige junge Betroffene etwas, das es in dieser Form bisher nicht gibt. Nach dem K-Prinzip (kurz, knackig und konkret) erstellten wir einen „Handzettel“. Dieser wurde dem Landes- wie auch Bundesverband ausgehändigt sowie von Professor Dr. Rudwaleit begutachtet und kommentiert, um so eine ergänzende Hilfe für Mediziner darzustellen.
Eine Sensibilisierung ist wichtig, die Mittel dafür sind variabel. Wir jungen bechterewler stellen fest, dass sich nicht nur die Welt wandelt, sondern auch die medizinischen Ebenen. Aus unserer Sicht hat sich der Diagnoseweg verkürzt und der medizinische Fortschritt zum Positiven entwickelt. Therapie und Behandlung werden besser und schreiten voran.
Was gut ist, darf aus unserer Sicht auch gewürdigt werden. Daher unterstützen wir alles, was Gutes noch besser macht. Unser Handzettel soll helfen, den Blick in die entsprechende Richtung zu lenken.
Erkrankungen aus der Gruppe der Spondyloarthritis (SpA) haben manchmal sehr variable Ausprägungen. Neben der Betroffenheit der Wirbelsäule rückt bei manchen von uns auch mal das eine oder andere begleitende Symptom in den Vordergrund. Betroffenheit der Augen, Veränderungen der Haut, eine chronische Entzündung des Darmes oder eine Arthritis der großen Gelenke an den unteren Extremitäten zeigen auf, wie unterschiedlich eine Krankheit sein kann.
Gemeinsam haben wir oft eins, die Manifestationen des Alters. Schleichend, variabel, gern auch mal undifferenziert, liegt der Beginn zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Juvenile Formen sind bekannt.
Gemäß unserer Aussage „Kompetenz aus Erfahrung“ reichen wir hiermit allen Interessierten die Hand, um unterstützend in den Wandel der Zeit einzugreifen.
Der Handzettel ist auf Nachfrage erhältlich.
Ein Profil der jungen bechterewler in der KOSA findet ihr aktuell unter:
www.kvno.de/20patienten/60selbsthilfe/50newsletter/2019-09/41profil/index.html
