Aufrecht durchs Leben!

Ausgangssituation
Schmerz, Einsteifung, späte Diagnose

Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) ist eine schwere chronisch rheumatische Systemerkrankung, die oft bereits in sehr früher Jugend beginnt. Die Krankheit verläuft in entzündlichen, schmerzhaften Schüben und ganz individuell. Partielle, sogar völlige Einsteifung der Wirbelsäule ist ebenso möglich wie plötzlicher Krankheitsstillstand. Die Folge ist oft eine zunehmende Einschränkung der Beweglichkeit mit unerwünschter Veränderung der Körperhaltung bis hin zur Schwerbehinderung mit den zu erwartenden Konsequenzen in Beruf und Alltag.
Schmerzen und Beeinträchtigungen sowie oft eine Diagnoseverzögerung von mehreren Jahren können eine enorme psychische Belastung und drohende Isolation bedeuten. Für junge Menschen können dann weitere Erschwernisse durch Probleme in Ausbildung, Berufsfindung und Familienplanung hinzukommen.
Zur Alltagsbewältigung ist immer eine persönliche Strategie zu entwickeln. Dazu bedarf es aber auch der Hilfe und Begleitung durch erfahrene und sensibilisierte Arzte und Therapeuten, die leider nur allzu oft fehlen.

Unsere Überzeugung
Selbsthilfe - vom "Ich" zum "Wir"

Als Einzelner ein Leben lang gefordert zu sein, braucht zur Bewältigung krankheitsbedingter Anforderungen viel Kraft und Motivation: Hier kann der Austausch mit Gleichbetroffenen und deren Erfahrungen Hilfe bringen und Stütze sein - ob nun in der örtlichen Gruppe und oder über das Internet. Verständnis zu erfahren, tut wohl. Aktives Tun in der Gruppe und gezieltes Training zur Erhaltung der eigenen Beweglichkeit tragen dazu bei, die Lebensqualität zu verbessern. Hilfe zur Selbsthilfe vermittelt Lebensmut, Gelassenheit und Zuversicht in der emotionalen Wärme der Selbsthilfe.

Gründung und Entwicklung
Gemeinschaft Gleichbetroffener - ein Weg

1984 wurde der Landesverband NRW e.V. der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew gegründet. Er übernahm und intensivierte die Zielsetzung und Aufgaben des Bundesverbandes auf Landesebene. Allein aufgrund der Nähe konnte so die Arbeit der örtlichen Gruppen besser unterstützt und koordiniert werden.
Der DVMB Landesverband NRW und seine derzeit 80 Gruppen arbeiten ehrenamtlich mit unterschiedlich knapper personeller und finanzieller Ausstattung aber mit hohem Engagement bei begrenzten zeitlichen Möglichkeiten.

Unser Zielsetzung
3 B - Solidarität und ein positives Leben

Wir brauchen: Bewegung, Begegnung, Beratung.
Wir wollen helfen, mit der Erkrankung leben zu lernen und unseren Platz in der Gesellschaft einzunehmen und zu vertreten.

Wir wollen durch gezielte Bewegungsangebote vorhandene Beweglichkeit erhalten und Verschlechterung oder gar Einsteifung vorbeugen sowie zur Durchführung der erlernten Übungen zu Hause motivieren.

Wir wollen informieren, beraten, schulen und so Patienten zu Experten aus eigener Betroffenheit werden lassen.

Wir wollen durch Begegnung den Erfahrungsaustausch unter Betroffenen fördern und eine Isolation vermeiden. Miteinander - füreinander.

Unser Konzept
Aufklärung und Bewusstseinsbildung

Wir bieten eine Plattform für ein offenes, freundschaftliches und solidarisches Miteinander. Wir sind für Fragen und krankheitsbedingte Probleme offen und bemühen uns um Lösungshilfen. Damit leisten wir einen wichtigen Beitrag zur Gesundheitsförderung.
Durch Öffentlichkeitsarbeit auf allen Ebenen und im Dialog mit den verantwortlichen Stellen im Gesundheitswesen, in Politik und Gesellschaft tragen wir entscheidend dazu bei, die Patienten und ihre Angehörigen zu informieren und die Problematik der Krankheit Morbus Bechterew in das öffentliche Bewusstsein zu bringen. Der Informationsbedarf wird fachlich korrekt und allgemein verständlich vermittelt.
Unsere Beratung umfasst die Selbsthilfe durch Betroffene für Betroffene ebenso wie den medizinischen Bereich durch unsere beratenden Ärzte und den juristischen in der Fachberatung durch unsere Justitiarin des Bundesverbands.

Unser Handeln
Koordiniert, kooperativ, Kosten sparend

Wir pflegen einen fachlichen Austausch unter den Mitgliedern und mit Fachleuten. Er ist Basis für Aktualität unseres Angebots und Qualitätsentwicklung in der DVMB. Durch Bündelung von Wissen und Erfahrung erhalten wir wichtige Impulse für Initiativen und die Entwicklung neuer Konzepte.
Der Landesverband NRW e.V. fasst diese Interessen zusammen und vertritt die DVMB auf Landesebene. Die Umsetzung der Ziele vor Ort leisten die Gruppen. Überregionale Aufgaben übernimmt der Landesverband. Das erfordert Kooperation, Koordination und Kreativität. Mit unserer Arbeit in der Selbsthilfe leisten wir einen wesentlichen Beitrag zur Kostensenkung.

Unsere Stärken
Vertraut, offen, zusammen stark

Wir kennen uns aus. Wir kennen uns gut. Wir geben Hilfestellung und zuweilen brauchen auch wir Hilfen. Wir stehen zusammen - das macht uns stark.
Demokratisch, konstruktiv und nach innen und außen transparent suchen wir gemeinsam nach tragfähigen Problemlösungen. Gemeinsam aufgestellte Grundsätze, Richtlinien und Beschlüsse sind dabei für alle bindend. Der konstruktive kritische Dialog im Inneren bildet die Basis für Unabhängigkeit und Glaubwürdigkeit nach außen.

Unser Anspruch
Erreichtes erhalten, Neuem aufgeschlossen

Wir treten ein für Solidarität mit und Akzeptanz von erkrankten Menschen gegen Isolation und Diskriminierung.
Der DVMB Landesverband NRW e.V. ist die kompetente, spezifische Organisation in der Gesundheitsselbsthilfe für Erkrankte mit Morbus Bechterew und anderen entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen mit einem hochwertigen und qualifizierten Angebot. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werde (Artikel 3, Grundgesetz).

Kooperation im Verbund mit Partnern
Voneinander lernen, gemeinsam umsetzen

Wir koordinieren Aktivitäten insbesondere mit dem Bundesverband und den Landesverbänden der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB). Dazu kooperieren wir eng mit anderen Organisationen in der Selbsthilfe sowie gesundheits- und sozialpolitischen Akteurinnen und Akteuren. Wir stoßen wichtige Projekte an und setzen sie gemeinsam um. Zu Ärzteschaft, Therapeuten, Krankenkassen, Versicherungsträgern sowie deren Verbänden im Gesundheitswesen streben wir ebenso ein verständnisvolles Miteinander an. Zur Umsetzung aller guten Absichten und Ziele brauchen wir dringend auch finanziell fördernde Partner - allein ist nur wenig zu erreichen.

Unsere Perspektive
Aktiv, entschieden, handlungsfähig

Wir stellen uns der Herausforderung durch unsere Erkrankung. Wir helfen Betroffenen, Antworten auf ihre Fragen zu finden. Wir wollen uns in aktiven Gruppen weiterhin gemeinsam gezielt bewegen, unter fachlicher Kontrolle und mit der erforderlichen Korrekturmöglichkeit.

Wir werden mit aller Kraft Möglichkeiten suchen, die noch immer viel zu langen Diagnosezeiten zu verkürzen. Der Landesverband Nordrhein-Westfalen e.V. der DVMB wird auch in Zukunft seine Rolle für Patienten mit Morbus Bechterew wahrnehmen. Der Verschärfung der Rahmenbedingungen in der Gesundheits- und Sozialpolitik müssen wir uns stellen und die Zusammenarbeit ausbauen.

Heute wollen wir entschieden handeln, um auch morgen Hochwertiges leisten zu können. Das wird sich herumsprechen. Wir werden wachsen und stärker werden. Wir sind aber auch in der Pflicht, nach innen und außen klar zu machen, dass unsere Dienste kostbar sind und dafür ein angemessener Preis zu zahlen ist. Das ehrenamtliche Engagement im Landesverband NRW so wie überall in ganz Deutschland in unserer DVMB und die vielen geleisteten Stunden sind sowieso unbezahlbar.

Unser Leitbild >> kein Leidbild

Das hier vorgelegte Leitbild charakterisiert Stand und Perspektive unserer Arbeit. Es trägt der bestehenden Situation sowie den aktuellen Veränderungen und den mit ihr verbundenen Anforderungen an unsere Arbeit Rechnung. Es zeigt unser besonderes Profil und bietet zugleich einen zukunftsweisenden Orientierungsrahmen.

Ungeachtet vorhandener medizinischer und politischer Fortschritte bleiben die Sorgen und Nöte der Menschen mit der auch heute noch unheilbaren Erkrankung Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans).

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew, Landesverband Nordrhein-Westfalen e.V. (DVMB), hat in 20 Jahren für Patienten mit Morbus Bechterew und verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen viel bewegt.

Hilfen zur Krankheitsbewältigung durch die Selbsthilfe zu geben, bestehende Versorgungsschwächen im Gesundheitssystem zu mildern und möglichst auszugleichen, bleibt vorrangiges Ziel unserer ehrenamtlich geführten Selbsthilfeorganisation.

Erkrankte erhalten hier eine Plattform zum Erfahrungsaustausch, Informationen zur Krankheit und über Möglichkeiten und Hilfen zu ihrer Bewältigung, Auskunft über unsere notwendige spezifische Therapie und Bewegungsangebote in der Gruppe, die zur Erhaltung der Beweglichkeit beitragen.

Sie finden Rat und Unterstützung bei krankheitsbedingten Problemen im Alltag, daheim und am Arbeitsplatz sowie Angebote zur Vermeidung drohender Isolation.

Das Leitbild des Landesverbandes NRW kann in gedruckter Form bei der Geschäftsstelle des Landesverbandes bestellt werden!