Beratungsangebot der Gruppe Recklinghausen
Arztvorträge und weitere Informationsveranstaltungen
Neben der Beratung zur Alltags- und Krankheitsbewältigung durch Betroffene sind in den letzten Jahren weitere regelmäßige Informationsveranstaltungen und Arztvorträge über Bechterew-spezifische Themen, aber auch praktische Anleitungen wie z. B. zum Thema "Gesunde Ernährung" ein wesentlicher Bestandteil des Angebotes unserer Recklinghäuser Selbsthilfegruppe geworden.
Erinnert sei an dieser Stelle u.a. an Informationsveranstaltungen über:
- Medizinische Vorträge über neue Medikationen oder über Begleiterkrankungen,
- Möglichkeiten von Kuranwendungen,
- Alternative Behandlungsmöglichkeiten wie Akupunktur oder Akupressur,
- Theoretische und praktische Ernährungsberatung,
- Klärung von Rechtsfragen bezüglich Patientenverfügung und Vorsorgevollmachten.
Nach Terminabsprache beraten wir auch gerne individuell frischdiagnostizierte Bechterewkranke
Ein heißer Vortrag im Kreishaus
Wie kann man sich angesichts rekordverdächtiger Außentemperaturen im Juli nur motivieren und aufraffen, um einen Vortrag über Gesundheit zu besuchen? Trotz angekündigter Gewitter und drohender gewaltiger Stürme hatte eine kleine Schar von Interessenten den „inneren Schweinehund“ überwunden und den Weg in das keineswegs klimatisierte Kreishaus in Recklinghausen gefunden. Schwitzen und Zuhören war angesagt, ging es doch um ein wichtiges Thema: Wie und auf welche Weise ist es möglich, gut und gleichzeitig aber auch gesund zu leben, um die durch chronische Schmerzen aufgebauten vielseitigen Hürden des Alltags zu überwinden.
Frau Iris Hillebrand aus Herten brachte den Zuhörern mit Unterstützung Ihres Gatten, unserem betreuenden Gruppenarzt, in einer Repräsentation wichtige Grundsätze für das Leben mit unserer Erkrankung näher. Dass gerade die Ernährung bei rheumatischen Erkrankungen eine entscheidende Rolle spielt, war zwar nicht neu für uns, aber man lernt ja immer noch dazu. Wir hatten in der Vergangenheit schon wiederholt derartige Themen behandelt und konnten in diesem Zusammenhang auf unsere regelmäßigen lehrreichen Kochveranstaltungen hinweisen.
In einem kurzen Abriss informierte sie über die bei rheumatischen Erkrankungen empfehlenswerten Lebensmittel. Ausgewogene und abwechselungsreiche Kost mit wenig Fleisch, aber dafür mehrmals wöchentlich Fisch und Meeresprodukte gelten bekanntlich als grundsätzliche Aspekte, um Schmerzen möglichst in erträglichem Rahmen zu halten. Den seit jeher bekannten Gewürzen und Kräutern, wie Pfeffer, Salz, Thymian usw. kommt dabei ebenfalls eine große Bedeutung bei. Ihre heilenden Kräfte kannte im antiken Griechenland schon Hippokrates. Von ihm stammt der bekannte Lehrsatz: „Eure Nahrungsmittel sollen eure Heilmittel und eure Heilmittel sollen eure Nahrungsmittel sein.“
Frau Hillebrand erklärte uns dann, wie wichtig der Lebensstil für das Wohlbefinden ist. Nach welchen Werten gestalte ich mein Leben, ist mein Inneres im Gleichgewicht? Welchen Stellenwert gebe ich der Achtsamkeit? Können durch Achtsamkeit und Meditation heilende Kräfte bei der Bewältigung von Stress entstehen? Dies sind nur einige Stichworte, die im Zusammenhang mit den tragenden Säulen aus dem „Tempel der Gesundheit“ stehen.
Zusammengefasst lässt sich sagen: Hinsichtlich der Ernährung haben wir einiges an Basiswissen dazugelernt. Unsere Gruppenarbeit ist darauf ausgerichtet, Bewährtes zu pflegen und Neues zu erfahren und den Mitgliedern näherzubringen.
Die Gruppe Recklinghausen informiert über Osteopathie
Aufmerksam auf das Themenfeld Osteopathie wurden wir durch die positiven Erfahrungen eines Gruppenmitgliedes. Auch im MBJ 116 wurde über dieses Thema berichtet. Unsere Neugier war geweckt. Was lag näher, als sich kompetent zu diesem Thema informieren zu lassen. Auch die bei unserem Gruppenmitglied im Rahmen mehrerer Behandlungen erfolgreiche Osteopathin, Frau Gudrun Potthink aus der 'Praxis am Wellnessline' in Olfen, die selbst als Dozentin angehende Osteopathen ausbildet, konnte sich begeistern, unserer Gruppe dieses Thema näher zu bringen.
Reges Interesse fand im Februar d.J. der Vortrag neben den zahlreich erschienenen Gruppenmitgliedern auch bei weiteren Zuhörern, die den Weg aufgrund eines Zeitungsartikel in der RZ ins Kreishaus gefunden hatten. In ihrer anschaulichen und verständlichen PowerPoint Präsentation brachte uns Frau Potthink die Grundsätze der Osteopathie näher. Gesundheit ist nicht das äußerste Ziel, welches erreicht werden soll, sondern eher eine Art Gleichgewicht, das unser Körper halten will. Das wiederum ist nicht so einfach, denn der Körper ist ständig inneren und äußeren Einflüssen ausgesetzt, die ihn aus dem Gleichgewicht bringen. Doch selbst wenn wir erkranken, gibt der Körper nicht auf, sondern versucht, wieder gesund zu werden, indem er seine Selbstheilungskräfte einsetzt. Bei größeren oder lang andauernden Problemen unterstützt ihn dabei der Osteopath.
Da Osteopathie eine manuelle Form der Medizin ist und sie dem Erkennen und Behandeln von Funktionsstörungen dient, liegt es auf der Hand, dass Morbus Bechterew Erkrankte hier gut auf diese Behandlungsform ansprechen. Der ganzheitliche Ansatz der Osteopathie erfasst nicht nur das reine Achsenskelett sowie die Muskeln und Sehnen, sondern beachtet auch die anatomischen und funktionellen Zusammenhänge sowie die individuelle Lebensgeschichte des Patienten. An kleinen praktischen Übungen konnte sie den Zuhörern gleich beeindruckende Beispiele geben. Bedauerlicherweise werden die Kosten für eine Behandlung noch nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Für seine Gesundheit, so die einhellige Meinung, ist es jedoch allemal wert, sich nebenwirkungsfrei Linderung und Besserung zu verschaffen.
Für den interessanten und informativen Vortrag bedankte sich die Gruppe mit einem Blumenstrauß.
Organspende - Wir informierten uns bei einem Experten
Die Kluft zwischen dem Bedarf an Organen und den ausgeführten Transplantationen ist sehr groß. Etwa dreimal so viele Patientinnen und Patienten warten z.B. auf eine neue Niere, wie Transplantate vermittelt werden können.
Die Gesetzgebung in Deutschland hat mit dem Transplantationsgesetz den rechtlichen Rahmen für die Organspende nach dem Tode sowie für die Lebendspende geschaffen. Auch die Bereitschaft zu einer Organ- oder Gewebespende ist in den letzten Jahren deutlich gestiegen, dennoch haben nur 15 bis 25 Prozent der Bundesbürger einen Spenderausweis. Transplantationen sind nur möglich, wenn Menschen sich zu Lebzeiten mit dem Thema Organspende auseinandersetzen, dazu eine persönliche Entscheidung treffen und diese schriftlich festhalten.
Kann man auch als chronisch Kranker Organspender sein? Sind wir zu alt für eine Spende? Kann ich wirklich sicher sein, dass erst nach meinem Tode die Organentnahme erfolgt? Auf all diese Fragen wollten wir eine Antwort.
Der Bundesverband der Organtransplantierter e.V. -BDO- engagiert sich bei der Betreuung von Patienten und deren Angehörigen während der Wartezeit auf ein Spenderorgan, gibt seine Erfahrungen an frisch Transplantierte weiter und klärt Interessierte auf. Vorstandsmitglied Detlef Koscielny, der selbst Herztransplantierter ist, stand uns als kompetenter Referent Rede und Antwort.
Sein Vortrag führte uns die Problematik mangelnder Organspenden sehr anschaulich und mit eigenen Erfahrungen gespickt vor Augen. Schon während des Vortrags kam es zu zahlreichen Rückfragen der Teilnehmer. Das große Interesse an dem Thema und den Hintergründen führte schnell zu einer anregenden Diskussion. Der Referent gewährte uns umfangreiche Einblicke in ein Gebiet, das nur die selbst von Organspenden Betroffenen kennen. Oft grenzen Gesunde das Tabuthema „Sterben“ und die Überlegungen zu einer Organspende aus. Obwohl jeder weiß, dass dringend Organe zum Weiterleben gebraucht werden und man sogar im Falle eines eigenen Bedarfs auf ein zur Verfügung stehendes Spenderorgan hofft, ist die Bereitschaft selbst Spender zu werden, sehr verhalten. Die ablehnende Haltung beruht meist auf dem Verdacht, dass man als potenzieller Spender keine optimale medizinische Behandlung mehr erhält, wenn der gesundheitliche Zustand so bedenklich ist, dass der Tod einzutreten droht. Von manchen wird sogar ein krimineller Handel mit Organen vermutet.
Über alle Aspekte und Zusammenhänge wusste unser Referent zu berichten. Auf unsere Fragen ging er für alle verständlich sehr ausführlich ein. Einige Bedenken und Vorurteile konnten dadurch ausgeräumt werden. Zu der Frage: „für oder gegen eine Organspende“ gibt es kein Richtig oder Falsch, jeder entscheidet dies für sich ganz persönlich. Allerdings kann es im Angesicht des bevorstehenden Todes immer noch zu Konflikten mit den Angehörigen kommen. Als wichtigen Aspekt hat er herausgestellt, dass trotz der schriftlichen Erklärung durch den Organspenderausweis Unsicherheiten über seine Geltung entstehen können, wenn Angehörige letztlich vor der Organentnahme Zweifel an der Zustimmung haben. Um zu dieser äußerst sensiblen Frage der Entscheidung auch für die Mediziner Sicherheit zu erlangen, empfahl der Referent auf alle Fälle schon im Vorfeld das Gespräch in der Familie. Wenn die Angehörigen wissen, wie und nach welchen Grundeinstellungen der Spender seine Unterschrift geleistet hat, so kann in Zweifelsfällen häufig für alle Beteiligten die notwendige Klarheit geschaffen werden. Das Wissen um die persönlichen Beweggründe des Sterbenden gibt den Angehörigen Sicherheit, tatsächlich in seinem Sinne zu handeln.
Am Schluss des Vortrages konnte man aus den Reaktionen der Teilnehmer entnehmen, dass sie zu der äußerst sensiblen und in den persönlichen Bereich eingreifende Thematik wertvolle Informationen mit nach Hause nehmen würden. Die Entscheidung, einen Spenderausweis zu aktivieren, dürfte vielen damit leichter fallen. Allerdings wird es für manchen letztlich immer noch eine schwere Entscheidung bleiben.
Wir danken Herrn Koscielny für die aufklärenden Worte.
Erfolgreiches Patienten-Symposium zum Gruppenjubiläum
Der 21. März 2012 war ein großer Tag für uns. Wie von uns gewünscht, war das Interesse an unserem Patientensymposium riesig. Der Gruppensprecher begrüßte im voll besetzten Kantinensaal der AOK Recklinghausen nahezu 120 Gäste. Das Thema "Ein Leben mit Rheuma" und die von uns engagierten Referenten hatten wohl den Nerv der Menschen getroffen. Sie kamen nicht nur aus unserer Region, sondern aus ganz NRW. Bürgermeister Wolfgang Pantförder überbrachte die Grüße der Stadt und des Rates und würdigte die sehr engagierte Arbeit der Morbus Bechterew Selbsthilfegruppe in Recklinghausen.
Als herausragendem Ereignis zum 25-jährigen Gruppenjubiläum hatten wir uns bereits vor einem Jahr zur Durchführung des Patientensymposiums entschlossen und namhafte medizinische Fachleute gewinnen können. Alles überbordende Bedeutung sollten unsere eigenen Erfahrungen mit der rheumatischen Erkrankung sein.
Mit diesem Symposium haben wir uns als relativ kleine Selbsthilfegruppe schon etwas Großes vorgenommen. Bisher hatte sich noch keine örtliche Gruppe unserer deutschlandweiten Vereinigung an solch ein Ereignis herangewagt. Doch es war uns wichtig und wir haben alle Energie darauf verwandt, dies zu erreichen und durchzuführen. Immerhin ist Rheuma ein sehr breit gefächertes, aber auch komplexes Krankheitsgebiet und mit dem Krankheitsbild Morbus Bechterew ein besonderes Gebiet der Rheumatologie.
Wir wollten informieren und aufzeigen, wie trotz vieler Einschränkungen bei unserem Krankheitsbild die Lebensqualität erhalten werden kann, wie neben der Selbsthilfe die medizinische Aufklärung und Information durch engagierte Mediziner und Therapeuten ein Leben mit der Krankheit erträglicher gemacht werden kann. Mit diesem Symposium wollten wir die Palette an heutigen Behandlungsmethoden in den Focus rücken.
Überaus erfreut waren wir, den „Bechterew-Papst“ und ärztlichen Direktor des Rheumazentrums Ruhrgebiet, Herrn Prof. Dr. med. Jürgen Braun, für unser Vorhaben gewonnen zu haben. Auch die weiteren Referenten, Frau Dipl.-Psychologin Birgit Wolk, Frau Dr. Gudrun Lind-Albrecht und Frau Dr. Stephanie Böddeker verfügen in "Rheuma-Kreisen" über einen hervorragenden Ruf. Um die Palette der Vorträge ausgewogen zu gestalten, haben sowohl die psychologische Seite als auch alternative Behandlungsmethoden ihren Platz gefunden. Ebenso sollte über den Alltag einer rheumatischen Arztpraxis informiert werden. Mit Herrn Overwien aus der Chefredaktion des Medienhauses Bauer hatten wir zudem einen Moderator, der launig und gekonnt durch das Programm führte.
Schon der 1. Vortrag von Frau Wolk fand sehr aufmerksame Zuhörer. Die Referentin machte deutlich, was eigentlich jeder wusste, nämlich dass durch Schmerzen sehr häufig seelische Beschwerden bis hin zu Depressionen entstehen können. Im Folgenden erklärte sie, was sich im Körper bei Schmerzen in physikalischer Hinsicht überhaupt abspielt und wie die Schmerzwahrnehmung funktioniert. Diese Zusammenhänge waren sicherlich für die meisten Zuhörer neu und deshalb sehr informativ.
Bevor es zum 2. Vortrag kam, hatte ein Physiotherapeut seinen Auftritt. Herr Hecht animierte die Teilnehmer zu einigen Lockerungsübungen. In allenfalls 3 Minuten schaffte er es, die Zuhörer zu weiterer Aufmerksamkeit zu motivieren. Der Vortrag von Frau Dr. Lind-Albrecht war aufgrund ihrer persönlichen Ausstrahlung und der deutlichen Worte besonders zum Thema "Ernährung" ebenfalls sehr ansprechend. Im Alltag finden sich immer wieder Ansatzpunkte, die täglichen Gewohnheiten bei der Mahlzeitaufnahme mit dem Ziel einer gesünderen Ernährung umzustellen.
Dr. Lind-Albrecht machte uns unmissverständlich klar, dass der Verzicht auf das Rauchen einen um vieles höheren Stellenwert hat als jegliche Umstellung der Ernährung. Der Lebensstilfaktor Rauchen wirkt sich auf die Schwere der Erkrankung, auf ihren Verlauf und auf den Medikamentenbedarf ungünstig aus, wie inzwischen klar wissenschaftlich belegt ist.
Der 3. Vortrag war mehr von wissenschaftlichen Aspekten geprägt. Herr Prof. Braun zeigte sich als Meister seines Fachs. Neueste Erkenntnisse aufgrund nachhaltiger Studien und weltweiter Forschungen standen im Mittelpunkt seiner Ausführungen.
Für eine weitere willkommene Unterbrechung in Form von gymnastischen Übungen sorgte Frau Potthink, denn es zeigte sich wegen der doch ziemlich langen Zeit des Sitzens ein allgemeiner Bedarf nach der für Bechterewler überaus wichtigen Bewegung. Kurze, aber intensive Arm- und Kopfbewegungen sorgten für die Lockerung der Wirbelsäule, sodass für den letzten Vortrag des Abends wieder Ausdauer vorhanden war.
Frau Dr. Böddeker aus Marl, bei vielen der Zuhörer persönlich bekannt, schaffte es in ihrem Referat mit treffenden und verständlichen Worten mühelos, die vielfältigen Ansätze bei der Beurteilung der Symptome für eine sichere Diagnose darzustellen. Eine umfassende körperliche Untersuchung ist die wichtigste Maßnahme, die der Arzt eingangs durchzuführen hat. Gezielte Fragen und Tests zu ganz unterschiedlichen Themenbereichen , sei es zum Umfeld des Patienten, zu Schmerzen, Funktions- und Empfindungsstörungen bis hin zu Fragen nach verwendeten Medikamenten bilden die Grundlagen zur Feststellung der Krankheitsursache.
Der Vortragsabend fand seinen Abschluss in lockeren Gesprächen bei der Stärkung durch einen kleinen Imbiss. Hier konnte sicher untereinander oder gezielt bei einem Referenten die eine oder andere Frage geklärt werden.
Als Fazit bleibt festzuhalten: Eine rundum gelungene Veranstaltung, auf die unsere Gruppe mit Fug und Recht stolz sein kann. Der Aufwand der umfassenden Vorbereitung auf diesen Tag hat sich gelohnt, nicht zuletzt durch tatkräftiges Zupacken zahlreicher Mitglieder unserer Gruppe.
Wir danken allen, die uns geholfen und unterstützt haben, in erster Linie natürlich den Referenten für ihr Entgegenkommen, sowie der AOK Recklinghausen und dem Medienhaus Bauer. Ferner bedanken wir uns bei der Barmer/GEK, der Knappschaft und der DAK für die finanzielle Förderung unseres Projektes.
